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1 ：キハ５５＠ﾊﾞﾙﾃﾞｽﾁﾙﾄﾞﾚﾝ12号(080110)φ ★：2007/11/14(水) 18:06:51 ID:???
体内の老廃物を排出できなくなる先天性の難病「ムコ多糖症」と闘う
加古川市立加古川養護学校中学部一年、小南真哉（まさや）君（１３）＝同市平岡町＝が、
十月に国から承認されたばかりの新薬で病気の進行を食い止める治療を始めた。

症状の悪化が進む本人や家族にとっては大きな希望。
母親は「まあ君に一日も早く笑顔が戻ってほしい」と新薬の効果に期待を寄せる。
真哉君は、幼稚園のときにムコ多糖症２型と分かった。
病気の進行とともに歌ったり話したりすることができなくなり、二年前には脳に合併症を引き起こした。
知能障害も進み、最近は自力で歩くことも難しくなった。

進行を止める治療法は、骨髄か臍帯（さいたい）血移植しかないとされてきたが、
移植提供者（ドナー）は不足しているのが実情。新たな治療法として、
足りない酵素を点滴で投与する「酵素補充療法」が開発された。副作用を伴う移植よりも安全で、
日本では１型の治療薬が昨年十月、２型が今年十月四日に承認された。

真哉君は今後、大阪市立大付属病院などで月数回の新薬治療を続けながら、骨髄のドナーを待つことにした。
「病気の進行を食い止めることで、体を少しでも楽にしてやりたい」と、母の千鶴さん（４０）。
移植手術の資金は、これまでに近隣の住民から寄せられた募金を積み立てており
「皆さんの善意に報いるためにも、まあ君も移植実現まで頑張ります」と話している。
（今泉欣也）

ムコ多糖症
細胞同士をつなぐ代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がなく、
古いムコ多糖が体中に蓄積される進行性の病気。
厚生労働省指定の小児慢性特定疾患で、骨の変形や臓器肥大、知能障害、運動能力低下などを招く。
国内患者数は約３００人で、重症者の多くが１０代前半で亡くなるとされる。


神戸新聞
記事
http://www.kobe-np.co.jp/news/shakai/0000739064.shtml